【渤健生物丁伟波：对罕见病制度的建设要给予足够的重视】2025可持续全球领导者大会于10月16日-18日在上海市黄浦区世博园区召开。渤健生物亚太区总裁丁伟波出席并在对话环节进行分享。丁伟波表示，公平和可持续性是罕见病制度衡量很重要的方面。罕见病的保障用一个词叫“文明指标”，因为罕见病的保障可以让每个人得到一种“假如那是我”这样一种心理的保险，降低群体焦虑，对制度认同也会得到提升。他举例称，90%以上的渐冻症的病例都是散发的，并不是家族遗传，大概只有5%到10%是家族遗传，有明确的致病基因的突变。 “也就是说谁也不知道不幸会不会降临到自己头上，从这个角度来讲，罕见病的保障我们的这种公平性可持续性是关乎到每个人的事情，而不只是罕见病群体。”他呼吁，对罕见病事业，罕见病的保障，罕见病制度的建设要给予足够的重视。